脊髄炎で入院してます。現在進行中！Vol.3の続きです。

本日2018/11/17(土)で入院33日目となります。
結局、1ヶ月もの長期入院になっちゃった…。

12日(月)の血液検査での肝臓の数値がだいぶ良くなってきたので、13日(火)から第4クール目のステロイドパルス療法(点滴)を開始しました。

ステロイドパルス療法は人や症状によって、効く人と効かない人がいるそうです。

点滴は2時間かけてやるのですが、ボクの場合、点滴開始後15分ぐらい経った時から口の中が少し変な味がしてきて、全身が少し薬が回っている感があります。

そして、点滴が終わって30分してから歩いてみると、明らかに足の違和感が少なくなっているのが実感できます。

主治医とかも「福田さんは、ちゃんと効くですねー」と感心している感じ。

まあ、ステロイドパルス療法はあまり頻繁にはできないので、5クール目は無い予定です。
過去のマックスでも6クールした人が1人居たぐらいだそうです。

今回のステロイドパルス療法はかなり効いていたので、主治医にお願いして4クール目の通常3回を5回まで延長することにしました。

ボクの場合、ステロイド(ソル・メルコート)の使用量は1日に500mgですが、通常これを3日間連続(今回の最終回は5日連続)して行います。
この入院では4クール(プラス延長2回)なので、合計7,000mgを注入するわけです。

1,000mgは錠剤に換算すると250錠分らしいので、4週間で錠剤1,750個分の薬を飲んだのと同じことになる…ということ。
ただし、これだけ大量のステロイドを体にいれたとしても、比較的短期間での注入なので、思ったよりは副作用が出にくいとのこと。

いまは右足の違和感はほぼ98%回復、左足も90%ぐらいは回復しています。
なんとか今日のラストの点滴で99%ぐらい回復したいなーと願っています。

今回の治療は点滴だけなので、そこまで辛い治療ではないのですが、ボクの場合は、腕が筋肉質なのと血管が細いっていうことがあって、針を上手く刺すのがかなり難しいらしいです。

血液検査の採血や点滴、MRIやCTの造影剤注射など、もう何回注射をしたか覚えていないぐらいザクザクやられていますが、点滴の針を入れるときも、1発で入ることは本当に稀。

針をいれてグリグリ血管を探して、なかなか見つからず抜いて、違うところに刺して…ってのを酷いときには3回ぐらいやったり…と。
これが毎回毎回辛いですね。

あとは、やっぱり1番は脊髄炎?で入院してます。現在進行中！Vol.1に書いた腰椎穿刺(髄液摘出)がクッソ痛かったです。

でも、この違和感って不思議なもので、刻一刻と違和感の強さと場所が変化するんです。
例えば、左の足の土踏まずのあたりに常に小石を踏んでいるような違和感と痛みがあって歩くのが辛かったとして、10分少々経ったら全然気にならなくなって、違和感の位置が変わってたりとか。

これ、どういう仕組みなんだろう？
胸椎からくるものなのか？その足の痛みの部位が影響しているのか、それとも腰とか??

謎の多い病気です。

とはいえ、先週撮ったMRIの結果をみたら、胸椎の炎症は少し淡くなっていました。
炎症の大きさも、足の違和感も、今後ゆっくりと時間をかけて少しずつ回復していくようなので、気長に病気と付き合うしかないですね。

今日のパルスが終わったら、土日と経過観察をし、月曜に血液検査を実施して、問題がなければ20日の火曜日には退院ができそうです。
そしたら、21日(水)からは仕事にいけますね。

まあ、今回の治療にあたって、免疫力は2〜３ヶ月ぐらいは落ちるとのことなので、社会復帰したあとも、あまり人混みに出たり、過労になるようなこと、ストレスを貯めるようなことは厳に慎みたいと思います。

来月には喉の手術もあるし…。

今日のところのご報告は以上です。

続きはこちら 脊髄炎で入院→退院しました。Vol.5

夏ぐらいからちょっとBlogを書くのをサボってました。

「おちこんだりもしたけれど、私はげんきです。」
と言いたいところですが、先日からちょっとカラダの調子が悪くって元気じゃなくっています…。

今年の夏に熱中症?のような症状にかかりましたが、それの続きかもしれません。

■ 2018/10/23(火)現在、都内の某病院に入院をしています。
検査に次ぐ検査で、まだ病名の確定がしていませんが、おそらく脊髄炎ではないかな？という診断が濃厚です。

■ 2018/9/28(金)直近のことの始まり
この日は、鹿児島→神戸→大阪→静岡という約1週間の長期出張が終わり、静岡から東京に新幹線で戻ってきた日でした。

夜は東京駅から神楽坂に移動してお寿司を食べ、その後、新宿で映画をみて自宅に帰ったんですよね。

いま思い返せば、神楽坂から新宿の映画館への道中、歩いているときに、ちょっと太ももに何かが張り付いてる感というかしびれのような違和感を感じていました。

■ 2018/9/29(土)〜2018/9/30(日)
この週末は、長期出張の疲れも残っていたので、土日のいずれもあまり遠くへ行くことはなく、わりと近所でまったりと過ごしました。

■ 2018/10/2(火)
なかなかカラダが回復しないので、前回の熱中症の教訓?(熱中症じゃないかもしれないけど)のことから、すぐに「城山ガーデン桜十字クリニック」にて診察と採血をしてもらいました。
パっと診察してもらった結果は、明確な病名はわからず、大きな問題はありませんでしたよ、ってことでした。

■ 2018/10/4(水)
血液検査の結果を見に行きました。

汗の出過ぎなどであれば、カルシウムやナトリウム、カリウムといったミネラル成分が過不足しているのが血液結果からわかるはずです。
しかし、血液検査結果では大きな問題も特に気になる点もなかったのです。

城山ガーデン桜十字クリニックへの通院は一旦終わり、以前より背中などの痛みに強いときに行っていた整体院にいってみました。

この整体院は一級のスポーツ選手の治療もよくやっていて、カリウム量、ナトリウム量などミネラルや食べ物にもうるさい整体屋さん。
「うーん、足がしびれるのは、電解質異常だよね！」
「スポーツで汗書くのと、サウナは禁止だなー」
という冷たい一言を受けつつ、脚と背中の施術を少ししてもらって帰ってきました。

その後、整体院で薦めから、体調を整えるのに良い効くという「グリコのビタミン&ミネラル」グリコ パワープロダクション エキストラ ビタミン&ミネラル 80粒を買って飲んでいました。

しかし、これが高い！80粒入りで1,883円。
1日5粒のむので、1日あたり117.7円。
1粒あたり23.5円…。
悪くはなさそうだけど、どうも続かなさそう…。

■ 2018/10/11(木)
静岡に日帰り出張に行ったのですが、その時、足の痺れが相当ひどくなってきて、普通に歩くのが困難になってきました。
足底の脚踏まずのあたりに、なにか石のようなものが挟まっている感覚が出てきて…。
地面に足底をくっつけて歩くのが辛い…。

それと同時に、なんと排泄障害がでてきました。
具体的に言うと、チンチンとタマとケツの穴がしびれており、感覚が希薄に。
シッコやウンチを「している」感覚が無いのです💧
ちょっと我慢できなくて出ちゃうとか、漏らしちゃうってことはなかったのですが、出ているかどうかの確認は感覚ではなく、目視のみ！

あと、オナラでちゃったら、実もでる可能性も高いんだろうな！
「こりゃ、そろそろ日常生活に支障をきたすほどの重篤な症状！やばいで！」
ってことで、早々に近所の整形外科クリニックに行くことにしました。

■ 2018/10/13(土)
足の違和感が拭えず、排泄障害もでてきたため、文京整形外科クリニックにて診察。
背中と腰のレントゲン撮影→問題ある可能性が高いので即日健診会 東京メディカルクリニックへMRI撮影の手配。
また、腰椎系の治療には定評のある九段坂病院に紹介状を書いてもらう。
しかし、当日はMRI撮影の枠がなかったため、翌日14日(日)にMRI撮影の予約。

■ 2018/10/14(日)
西巣鴨にある、健診会 東京メディカルクリニックにて背中と腰のMRI撮影。

■ 2018/10/15(月)
九段坂病院の整形外科に早朝8時より訪問。
診断してもらったところ、MRIに胸椎の4と5の間になにか白く写ってるのを確認。
整形外科としては何かわからないが、問題ある可能性が高いので都内某病院神経内科に紹介状を書いてもらう。

13時 都内某病院神経内科にて診断→脊髄腫瘍、多発性硬化症、脊髄炎などの疑い。
急遽、頭部MRI、レントゲン、心電図、血液検査、尿検査を実施。
即日、2〜3週間入院するように言われる。
しかし、すでに夕方になりつつあったので、明日の朝に入院しましょう、ということで一時帰宅。

■ 2018/10/16(火)入院開始
11時 入院手続き
12時 昼食
14時 腰椎穿刺(髄液摘出)
15時 採血
16時 ステロイドパルス療法(点滴治療) 1-1
17時 血糖値測定
18時30分 夕食
19時 シャワー
23時 就寝

初日のスケジュールはこんな感じ。
わりと暇な時間が無い。

今回の入院のハイライトは、腰椎穿刺(髄液摘出)でしたね。
背骨に細い針をさして髄液を抜くようですが(背中なので見れない)、これが痛いのなんの。
髄液を抜くことよりも、まず麻酔が痛い。
腰に得も言われないような鈍痛が走りました。
そして針を入れるのですが、麻酔が聞いていない部分がある。
そこで、再度麻酔を2本増やして刺す。
これも痛い。
麻酔をいれても、背骨の奥の方って、痛いんですよ。
そして、髄液がなかなか出てこない…。
20分ぐらい格闘して、ようやく適量が採取できました。
もう、痛くていたくて、涙は勝手に出るし、パジャマが汗だらけになりましたよ。

今回の治療の中心はステロイドパルス療法(点滴治療)というものです。

ステロイドを点滴で2時間ぐらいかけて入れていき、それを3日間連続で実施。
その後は4日間点滴をせずに休むという治療。
この合計7日のプログラムを、1〜3クールぐらい実施する見込み。

ステロイドは神の薬と言われるほど、効く人には特効薬的に効くみたいです。
しかし、副作用も多いので、使用量、使用期間も含めて、十分に注意が必要らしいですね。

現在はこのステロイドパルス療法を実施しつつ、以下のようなさまざまな検査を随時実施。
・頭部MRI撮影
・造影頭部MRI撮影
・頸部MRI撮影
・胸椎MRI撮影
・造影胸椎MRI撮影
・腰椎MRI撮影
・頚椎CT撮影
・造影頚椎CT撮影
・レントゲン撮影
・血液検査
・心電図検査
・尿検査
・耳鼻咽喉科検査
・体性 感覚体性感覚誘発電位 (生体検査 SEP 足部)
・体性 感覚体性感覚誘発電位 (生体検査 SEP 腕部)
・生体検査 視覚誘発電位(VEP)
・血糖値検査
・視神経検査

入院中って暇なイメージがありますが、仕事の引き継ぎもかねて、普段よりも忙しい毎日。

そうそう、肝心の治療の効果ですが、脚底の違和感はかなりなくなってきて、脚の全体のしびれも若干少なくなった模様。
チンチンとタマの痺れは回復しました。
ケツの穴はいまは痺れていないのですが、椅子に座ったときに椅子とケツが接触する場所がちょっと痺れがち。
あとは、背中が床ずれしているのか、ちょっと凝っている感じ。

基本21時30分消灯、6時起床の健康な生活サイクルと、カロリーオフな病院食のおかけでわりと健康で顔色もいいのかも。
ステロイドパルス療法やると、夜眠れなくなるらしいので、睡眠導入剤を飲んで寝てます。
あと、隣の部屋から他の患者さんの声が聞こえてくることもしばしばあるので睡眠導入剤は必須かな…。

また、頭部MRIをみたところ、喉の奥になにか腫瘤があるのが確認ができたので、これも全身麻酔のオペで取ってもらう予定です。
そして、以前より胃壁の外に10mm程度の脂肪があるから調べてみようという課題もあり、これは胃の内視鏡カメラの先っぽにエコーが付いている特殊な内視鏡カメラでチェックするようです。

今回のしびれのメインの症状が「多発性硬化症」という病状で診断されたら、これは「難病指定」だそうです💧
しかし、複数のMRIを判断するに、多発はしていないことから、おそらく「多発性硬化症」ではないだろうという判断となっています。

ちなみに、肝心の費用です。
・健康保険組合で限度額適用認定証を出してもらうことで、だいたい月3万〜25万円前後の支払いのみでOKになる。(パジャマや食事などの実費は別)
・業務災害以外での病気やケガの場合、健康保険組合で一部負担還元金等がある。
　つまり、窓口で月3〜25万円支払ったとしても、2万円を除いた金額は戻ってくる。
　結論としてはどんなに大きな手術をしても、自己負担額は月額2万円ですむ。
・休職中の場合は、健康保険組合から傷病手当金が給与分としてだいたい66%分は支給される。

どれくらい費用がかかるのか不安だったのですが、わりと手厚い保障がされていて安心しました。

あと、入院中は毎日、同僚やお友達がお見舞いに来てくれて嬉しいです。
土曜日は富山から親友のAくんが、日曜日も富山から親友のBくんが来てくれました。

人生も半分ぐらいの折り返して地点に来て、まだやること、やらなきゃいけないんことは沢山沢山あるのですが、まあ、心身ともに健康が一番で、無理せず無駄なく油断なく、人には迷惑をかけないように、生きていかなければならないなぁと再認識している今日この頃です。

今回の入院でも色んな人に心配と負担をかけているのですが、ここは慌てずにしっかり完治させようと思います！

そして、サウナ…。
サウナは少し自粛の方向で考えています。
「多発性硬化症では体温が上昇すると、しびれなどの症状が一過性に増強するUhtoff(ウートフ)現象が有名である。」
という情報も出ているので、ボクは多発性硬化症では無いにしても、人とは違った自分なりの、質、量、タイミングでリフレッシュができる方法を模索していこうとおもいます。

がんばろ。

続きはこちら 脊髄炎で入院してます。現在進行中！Vol.2