再発 脊髄炎で入院してます。現在進行中！Vol.2の続きです。

10月1日から都内某総合病院に脊髄炎で入院していましたが、今週10月26日(月)に退院ができました。

入院中はステロイドパルス療法という点滴治療を4クール(4週間)実施して、だいぶ足の痛みと違和感は少なくなってきました。

というわけで、晴れて退院となったのですが、退院後にまた足の痛みが強く、範囲も広くなってきました…。

痛みは、両足の指の付け根(母趾内転筋横頭)、短小趾屈筋(土踏まずの外側)、側部で、10段階のうち強い時は6程度。
平常は10段階のうち3。

また、レルミット(Lhermitte)徴候というのがあります。

これは、首を下に曲げると、身体のしびれ感が強まる現象で、首の脊髄に病巣ができると、首を前に曲げたときに感電したような痛みや刺すような痛みが背中から両脚、片方の腕、体の片側へ走ることがあります。
このような感覚をレルミット徴候と言い、通常この感覚は瞬間的なもので、首をまっすぐにすると消える。

脊髄炎と関係無いと思うけど背中と腰に強い痛みがあり、外腹斜筋(がいふくしゃきん)がギックリ腰になるかと思うほどの痛みを伴う時がある。

あと、口内炎ができているって感じですかね。

そして、10月29日(木)に通院で医師に診断してもらいましたが、ちょっと再度再発した可能性があるかもってことで、緊急のMRI撮影をしました。

もしMRIで新たに脊髄に炎症が見られるとしたら…。
また、しばらく入院に逆戻りです…。

MRIの結果としては、
胸椎T8、T9の前回再発部位のやや右上に点状のT2高信号が見られる
前回のMRIでも高信号は確認できる
ということで、正直「微妙」という感じで、一応再発はしてなさそうです。

また、血液検査の結果は順調に回復傾向にあります。
今後は、わりと頻繁にMRI撮影と血液検査をして状況を細かく診てもらう感じですね。

今回の病気は、多発性硬化症(MS/Multiple Sclerosis)でも無く、視神経脊髄炎(NMO/Neuromyelitis Optica)デビック病でも無く、急性散在性脳脊髄炎(ADEM)でも無く、抗MOG抗体関連疾患でも無かったです。

・多発性硬化症→脊髄液検査でlgG増加(0.7以上)、オリゴクローナルバンド陽性(60〜70%) ともに基準以下陰性

・視神経脊髄炎(NMO/Neuromyelitis Optica)デビック病→血液検査でアクアポリン4抗体5.0(U/mL)以下、脳脊髄液検査でGFAP増加と好中球の増加 ともに基準以下陰性

・急性散在性脳脊髄炎(ADEM)→脳がクリアだから、ほぼ疑い無し

・抗MOG抗体関連疾患 →自己抗体 抗ミエリンオリゴデンドロサイト糖蛋白(MOG)抗体→陰性
って感じです。

なので、あえて病名を付けるなら、再発性横断性脊髄炎 / Transverse Myelitisとなります。

時間的、空間的に脊髄炎が出ているので、多発性硬化症には合致するが、検査結果などから病名としては多発性硬化症ではない、という感じで、明確な治療方法も確立しない、とのこと。

今後治療薬としては、経口CS(副腎皮質ステロイド CorticoSteroids)のプレドニン錠を10mg/day(プレドニゾロン錠)内服し、痛み止めとしてトリプタノールを飲みます。

ステロイドはとても優れた薬ですが、副作用が多いのも事実。
ただ、今回はまだステロイドの量も10mg/dayと少ないので、抗生物質(バクタ/カリニ肺炎)などは使いません。

あと、胃薬のファモチジンD錠(ガスター) ですね。

血液検査は1ヶ月に1度、骨密度を半年に一度測ります。

あとビタミンDを補充する必要がありますが、これはビタミンのサプリで大丈夫みたいです。

まあ、この病気は予防などはできないのですが、ストレス、過労、ウイルスは天敵のようなので、余裕とゆとりのある生活を心かげたいと思います。

と、面倒な感じですが、月に1度血液検査をすれば、他の疾患や健康状態も細かくチェックできるので、その辺は良しとしましょう！

カラダ…気をつけよう…。

再発 脊髄炎で入院してます。現在進行中！Vol.1の続きです。

さて、都内総合病院に入院して今日で18日目。

昨日は大量のステロイド剤を体内に点滴注入するステロイドパルス療法を実施する予定でしたが、急遽中止となりました。

一昨日調べた血液検査の結果、肝臓の数値が大幅に悪化しているとのことで、これを理由に一旦中止となります。

GOT(AST) 24→87 参考値 11-33IU/L
GOT(ALT) 42→183 参考値 6-43IU/L
γ-GTP　66→239 参考値 10-87IU/L

また、一昨日ステロイドパルス療法の途中に、全身に痒みと発疹が出たのだけど、これも肝臓に関係している可能性があるよう。
なので、ステロイドパルス療法は3クール目は2回で中止し、3回目は未実施。

来週早々に再度血液検査を行い、来週中頃に4クール目を開始予定。
4クール目は3回もしくは4回、または5回実施。

退院候補日は10月27日目処、入院期間は27日間ってところです。

足の違和感と痛みも記録をつけるようにしました。

それで、今回の病状ですが…

続きを読む 再発 脊髄炎で入院してます。現在進行中！Vol.2 →

2018年10月に脊髄炎を患ってしまい、都内の某総合病院に2018年10月16日(火)から2018年11月19日(月)まで入院をしていました。
実に、35日間の長期入院でした。
脊髄炎?で入院してます。現在進行中！Vol.1

以降、その病院には定期的に通院して、痛みを緩和する薬を処方してもらったり、MRIを撮影して脊髄の病変に変化が無いかなどを調べてもらっていました。

足の裏の痛みは、良くなったり、悪化したりと変動があり、一喜一憂していましたが、そこまで普通の日常生活には困っていませんでした。

が、しかし、2020年9月中旬より足の裏に以前のような痛みが出てきました。
わかりやすく言うと、靴の中に石ころが入ってきて、いつも突き刺さっているような痛みです。

次回の定期検査は10月中旬の予定でしたが、病院の予約を早めてもらい、9月25日(金)に診察をしてもらいました。
本当はすぐにMRIを撮ってもらいたかったところですが、やはりその日は混んでいるとのことで、9月30日(水)のMRI撮影になりました。

9月30日当日は、朝からMRIを撮って、すぐに主治医のもとに向かい、画像を見てみました…。

先生「うーん、うーん」
ボク「なにかある感じですか？」
先生「脊髄に新しい炎症がありますね…」
ボク「はっ!? マジっすか？」
先生「以前と違うところ、足の他になにか変わったことはありませんか？」
ボク「そんなに気になることはないですが…入院ですよね？」
先生「そうですね」

残念ながら、脊髄炎で入院→退院しました。Vol.8の続きとなってしまいました…。

再発するとは微塵も思っていなかったので、びっくりしました。
ボクだけでなく、主治医もびっくりしていました。

ということで、入院決定。
もう入院しないっていう選択肢はないので、さっそく検査開始。

採尿、血液検査、心電図検査、レントゲン撮影をして、いきなり腰椎穿刺(髄液摘出)もやっちゃいます。

腰椎穿刺(髄液摘出)と言うのは、背中の腰のあたりに、細い針を刺し、脊髄液を抜く検査。
前回やったときは10分以上針が刺さっていて、痛くて痛くて気持ち悪いという、これまで経験したことがない、最悪の検査に苦しみました。

今回もまったく同じ検査をやったのですが、痛みはあるものの、そこまで死ぬほど苦しいってほどではありませんでした。
前回のときは、全身からアブラ汗が流れ出て、涙も止まらず、追加で局部麻酔を打ってもらっても、なお痛かった記憶が鮮明に残っています。

なぜ、今回は前回の痛みの半分以下だったのでしょうか？

それは、今回対応してくれた先生は経験豊富なアラフォーの主治医で、前回対応したのは20代の研修医だったからでした。笑
やっぱり実績が違うので、仕方ないですね。

あの痛みは、若い研修医が仕事に慣れるために必要だった、踏み台だったのでした。
医学の進歩に少し貢献できましたかね…。

とは言え、もう二度とあのような痛みのある対処をやってもらうのは御免ですけど…。

午後からは、造影剤を使った造影胸椎MRI撮影も撮影。

ここで夕方になったので、入院の準備も必要なので帰宅することにしました。
どっちみちこの時間であえば、明日から入院したほうが合理的だと思います。

新型コロナウイルス感染症の影響もあって、面会はNG、一時帰宅もNGだそうです。
つまり、なにか誰かに持ってきてもらったり、差し入れを頂戴するのもNG。
家に必要なものを忘れたから取りに行きたい…というのもNGなんですね。
シビア…。

というわけで、かなりの入院生活の準備に時間を取られて、荷造りが終わったのは深夜3時のことでした。

入院1日目は
入院手続き、頭部MRI、診察医師A、医師B
12時 血糖値測定 昼食
13時 ステロイドパルス療法(点滴治療) 1-1
18時 血糖値測定
18時 夕食
18時30分 (タケプロン)ランソプラゾールOD錠15mg 胃薬
20時 診察医師A
21時 仕事
3時 就寝
と言った流れ。

さっそく初日からステロイドパルス療法という、大量のステロイド剤を体内に注入する処置を実施。
ステロイドの点滴を1回2時間、連続して3日。4日休む。
この1週間のサイクルを1クールとし、最低2クール実施。

前回は、ステロイドの点滴を1回2時間、連続して3日。4日休む、を4クール、つまり4週間やりました。

ただ、ステロイドパルス療法の点滴って2時間終わると、ボクの場合はかなり痛みがなくなって、気持ちいいです。

2日目は
7時 起床
8時 血糖値測定、朝食、サインバルタC20mg
9時 診察 医師B
9時30分 ステロイドパルス療法(点滴治療) 1-2
12時 血糖値測定 昼食
13時 頚椎MRI検査
15時 眼科検査
18時 夕食
19時 血糖値測定
19時30分 シャワー
21時 仕事
24時 就寝
という感じですね。

検査としては、
・頭部MRI撮影
・頸部MRI撮影
・胸椎MRI撮影
・造影胸椎MRI撮影
・レントゲン撮影
・血液検査
・脊髄液検査
・心電図検査
・尿検査
・血糖値検査
・視神経検査
ってところですかね。

まだ病名は確定してないけど、多発性硬化症って病気だったら、疾患修飾薬(DMD)として使える「ジレニア」っていう高い薬だと1カプセル8,300円。
薬代だけで月額約23万円、年間約280万円とか笑える金額。
3割負担でも約7万円かー。医療費助成があるみたいだけど、こりゃ大変だな。

ステロイドパルス療法をやると、夜眠く無くなるんですよねー。
でもなるべく生活リズムを整えるために、睡眠導入剤を飲んで早く寝ることにします。

続きは、再発 脊髄炎で入院してます。現在進行中！Vol.2で

脊髄炎で入院してます。現在進行中！Vol.3の続きです。

本日2018/11/17(土)で入院33日目となります。
結局、1ヶ月もの長期入院になっちゃった…。

12日(月)の血液検査での肝臓の数値がだいぶ良くなってきたので、13日(火)から第4クール目のステロイドパルス療法(点滴)を開始しました。

ステロイドパルス療法は人や症状によって、効く人と効かない人がいるそうです。

点滴は2時間かけてやるのですが、ボクの場合、点滴開始後15分ぐらい経った時から口の中が少し変な味がしてきて、全身が少し薬が回っている感があります。

そして、点滴が終わって30分してから歩いてみると、明らかに足の違和感が少なくなっているのが実感できます。

主治医とかも「福田さんは、ちゃんと効くですねー」と感心している感じ。

まあ、ステロイドパルス療法はあまり頻繁にはできないので、5クール目は無い予定です。
過去のマックスでも6クールした人が1人居たぐらいだそうです。

今回のステロイドパルス療法はかなり効いていたので、主治医にお願いして4クール目の通常3回を5回まで延長することにしました。

ボクの場合、ステロイド(ソル・メルコート)の使用量は1日に500mgですが、通常これを3日間連続(今回の最終回は5日連続)して行います。
この入院では4クール(プラス延長2回)なので、合計7,000mgを注入するわけです。

1,000mgは錠剤に換算すると250錠分らしいので、4週間で錠剤1,750個分の薬を飲んだのと同じことになる…ということ。
ただし、これだけ大量のステロイドを体にいれたとしても、比較的短期間での注入なので、思ったよりは副作用が出にくいとのこと。

いまは右足の違和感はほぼ98%回復、左足も90%ぐらいは回復しています。
なんとか今日のラストの点滴で99%ぐらい回復したいなーと願っています。

今回の治療は点滴だけなので、そこまで辛い治療ではないのですが、ボクの場合は、腕が筋肉質なのと血管が細いっていうことがあって、針を上手く刺すのがかなり難しいらしいです。

血液検査の採血や点滴、MRIやCTの造影剤注射など、もう何回注射をしたか覚えていないぐらいザクザクやられていますが、点滴の針を入れるときも、1発で入ることは本当に稀。

針をいれてグリグリ血管を探して、なかなか見つからず抜いて、違うところに刺して…ってのを酷いときには3回ぐらいやったり…と。
これが毎回毎回辛いですね。

あとは、やっぱり1番は脊髄炎?で入院してます。現在進行中！Vol.1に書いた腰椎穿刺(髄液摘出)がクッソ痛かったです。

でも、この違和感って不思議なもので、刻一刻と違和感の強さと場所が変化するんです。
例えば、左の足の土踏まずのあたりに常に小石を踏んでいるような違和感と痛みがあって歩くのが辛かったとして、10分少々経ったら全然気にならなくなって、違和感の位置が変わってたりとか。

これ、どういう仕組みなんだろう？
胸椎からくるものなのか？その足の痛みの部位が影響しているのか、それとも腰とか??

謎の多い病気です。

とはいえ、先週撮ったMRIの結果をみたら、胸椎の炎症は少し淡くなっていました。
炎症の大きさも、足の違和感も、今後ゆっくりと時間をかけて少しずつ回復していくようなので、気長に病気と付き合うしかないですね。

今日のパルスが終わったら、土日と経過観察をし、月曜に血液検査を実施して、問題がなければ20日の火曜日には退院ができそうです。
そしたら、21日(水)からは仕事にいけますね。

まあ、今回の治療にあたって、免疫力は2〜３ヶ月ぐらいは落ちるとのことなので、社会復帰したあとも、あまり人混みに出たり、過労になるようなこと、ストレスを貯めるようなことは厳に慎みたいと思います。

来月には喉の手術もあるし…。

今日のところのご報告は以上です。

続きはこちら 脊髄炎で入院→退院しました。Vol.5