「病気/入院」カテゴリーアーカイブ

脊髄炎で入院→退院しました。Vol.7

脊髄炎で入院→退院しました。Vol.6の続きです。

脊髄炎による足のしびれと痛みは完全になくなっていないものの、徐々に良くはなってきています。

しかしながら、日と時間によっては、最悪なコンディションのときの50%ぐらいの痛みを感じることはあります。
でも、まったくと言っていい程、違和感を感じない時もあります。

主治医に、なんでこんなに差が激しいのかと聞いたところ「足だけではなく、脳も関係しているからです…」と。
なんで脳も関係していると、日や時間によって差が出るんでしょうね…。

いまは激しい運動や入浴は禁止で、要経過観察となっています。
なので、サウナはひとまずお預け。

昨日12/04(月)の血液検査の結果は、肝臓の数値も徐々によくなってきており、おおむね良好な内容でした。
主治医は「ステロイドを相当量入れましたからね」…と。

次回は12/25(火)にMRIの撮影と診断があります。

喉の腫瘤除去手術も控えておりますが、こちらは現状落ちている体力の回復と仕事の都合上、来年の2月に先延ばししました。

治療計画は以下の通りです。
1/16(水) 事前検査
1/21(月) 検査結果通知と入院案内
2/12(火) 入院予定
2/13(水) 手術予定日
2/20(水) 退院予定

退院直後、相当落ちていた体力も徐々に回復傾向です。
とりあえず年末年始は治療もなく、平和に過ごせそうです。

太った体重と一回り大きくなった腹部をなんとかしないといけないですね…。

脊髄炎で入院→退院しました。Vol.6

脊髄炎で入院→退院しました。Vol.5の続きです。

2018/11/19(月)に退院してから早くも一週間が経ちました。

一応、仕事にも復帰しましたが、しばらくは定期的に血液検査をしたりと病院に行かなければならないのと、12月に喉の手術を控えているので、全快とはいえない状態です。

血液検査の結果は、徐々に肝臓の数値は良くなってきている感じです。

というか、ステロイドパルス療法ってやっぱり強いのか、すぐに血液の数値が戻るかと思っていたら、そうでもないんですね。
徐々に、徐々に戻っていく感じ。

また、肝心の足の痺れは…、最後にステロイドパルスをやった直後よりは、少し悪化したというか、足の裏の違和感が戻ってきました…。
%でいうと、90%ぐらい良くなっていたのが、75〜80%ぐらいまでに戻ったというか…。

足の違和感が土踏まずのあたりではなく、小指のほうに移動しました。

けど、日と時間によっては状態がよくなることもあって、先程(2018/11/27 20時ぐらい)は左の足はほぼ100%痛みが無くなっていました。
現在は少し違和感がありますね…。

あと、これは脊髄炎とは直接関係が無く、長期入院とステロイドの影響かと思うのですが、背中が凝っていて、その影響で足全体が痺れています。
筋肉量が減っているので、これを治すには運動をしなければならないと思います。

それから、体力はやっぱりすごく落ちてますね。
免疫力も下がっているのか、昨日の夜は久しぶりに頭痛と腹痛が酷くて、本日は一日安静にしていました。

ということで、一応、社会復帰はしていますが、まだまだ油断はできないかなという感じです。
まあ、慌てないでいこうと思います。

続きはこちら 脊髄炎で入院→退院しました。Vol.7

脊髄炎で入院→退院しました。Vol.5

脊髄炎で入院→退院しました。Vol.5

脊髄炎で入院してます。現在進行中!Vol.4の続きです。

2018/10/16(火)から都内某病院に脊髄炎で入院してましたが、本日2018/11/19(月)無事に退院いたしました。

入院生活は35日でした。けっこう長かったな…。

退院予定日は明日2018/11/20(火)の予定だったのですが、血液検査での肝臓の数値も許容範囲であったので、1日早く退院することができました。

結局、病名は
急性横断性脊髄炎/Transverse Myelitis」っていう診断のようです。

まだ多少足にしびれが残っていて、発病前に戻るにはかなりの時間がかかりそうです。
しかも、少ししびれが残る可能性もあるとか…💧

以下、備忘録。

■ステロイドを大量注入したので、免疫力低下などの副作用が発生する可能性が高い。
→マスクを着用して、人混みを避けるなど気をつける。
概ね2〜3ヶ月ぐらい目安。

■退院後は、なにか経口薬など飲むか?
→飲まない。

■インフルエンザ予防接種
→ステロイドパルス療法が終わってから1ヶ月はNG。
(予防接種をするなら2018年12月末~)

■食べてはいけないものは? 
→特になし。大丈夫。

■ステロイドパルス療法は保険適用?
→入院内でやったので保険適用内。

途中で一時帰宅(試験外泊)したりしていたものの、やはり入院しているとカラダがなまるというか、体力が落ちているのを実感します。
また、遠くを見ないので視力も少し落ちたかな?

足腰も少し弱まってる気がするので、無理をしない範囲でなるべく歩くようにはしたいと思います。

今回は治療は点滴でしたが、12月以降に行う予定の喉の手術は全身麻酔を使うんだって…。
全身麻酔は怖いなー。

まあ、ひとつずつ、ゆっくりとちゃんと治して、元気を取り戻そうと思います。
サウナと運動は、しばし自粛の方向で…💧

続きはこちら 脊髄炎で入院→退院しました。Vol.6

入院してみて、初めて知ったこと

入院してみて、初めて知ったこと…。

■点滴の針は、金属製ではない

今回の脊髄炎の治療は、ステロイドパルス療法という点滴がメインだったわけですが、この点滴の針というのは、実は金属製ではなかったのを知って衝撃でした。

もちろん一番最初に差し込むのは、金属製の針ですが、針を入れた後にプラスチック製のストローだけを体内に残して、点滴をする仕組みのようです。

詳しい説明は、Yahooニュースの点滴中、腕には針が刺さっているわけではない話 に書いてありました。

点滴中はあまり腕を動かさないようにしないといけないと思っていたから、これで少し安心しました。
でも、いくらプラスチックのチューブとは言え、刺さっている部分を押したりすると痛いのは当たり前です…。

■血糖値測定の針について
今回治療中は、1日4回の血糖値測定をしています。

ボールペンみたいな器具で「バチン!」って針で指を刺して、少しだけ血を出して、機械で血糖値を図るのですが、血が本当に少ししか出ません。

それで、針で穴をあけて血が出たところを、アルコールガーゼで10秒程度抑えたら、すぐに血が止まるんです!

「たった、10秒押さえるだけで、血が止まる!」これは衝撃的でしたね。
どんなに細い針とはいえ、これは凄い。

とは言え、場所とタイミングにもよりますが、針をさしたところはそこそこ痛いです(笑)

■パラマウントベッドは便利

介護ベッドでも有名な「パーラーマーウーントー♪」っていうTVCFでおなじみのパラマウントベッド

TVCFを見ているときは「ふーん」って言う感じで他人事のように感じていましたが、実際に使ってみると割りと便利。
ベッドで本を読むときとかも、リモコンで無段階で角度が変えられるので、かなり使いやすいです。

わりと高級なベッドだから、すぐに家のベッドをこれに替えようってわけにはいきませんが、将来的には中々いいかもしれないね。

もっとも、パラマウントベッドのTVCFを見てても、海上自衛隊の護衛艦イージス艦しか目に入らないですけどね(笑)

以上、入院してみて、初めて気づいた点でした。

脊髄炎で入院してます。現在進行中!Vol.4

脊髄炎で入院してます。現在進行中!Vol.3の続きです。

本日2018/11/17(土)で入院33日目となります。
結局、1ヶ月もの長期入院になっちゃった…。

12日(月)の血液検査での肝臓の数値がだいぶ良くなってきたので、13日(火)から第4クール目のステロイドパルス療法(点滴)を開始しました。

ステロイドパルス療法は人や症状によって、効く人と効かない人がいるそうです。

点滴は2時間かけてやるのですが、ボクの場合、点滴開始後15分ぐらい経った時から口の中が少し変な味がしてきて、全身が少し薬が回っている感があります。

そして、点滴が終わって30分してから歩いてみると、明らかに足の違和感が少なくなっているのが実感できます。

主治医とかも「福田さんは、ちゃんと効くですねー」と感心している感じ。

まあ、ステロイドパルス療法はあまり頻繁にはできないので、5クール目は無い予定です。
過去のマックスでも6クールした人が1人居たぐらいだそうです。

今回のステロイドパルス療法はかなり効いていたので、主治医にお願いして4クール目の通常3回を5回まで延長することにしました。

ボクの場合、ステロイド(ソル・メルコート)の使用量は1日に500mgですが、通常これを3日間連続(今回の最終回は5日連続)して行います。
この入院では4クール(プラス延長2回)なので、合計7,000mgを注入するわけです。

1,000mgは錠剤に換算すると250錠分らしいので、4週間で錠剤1,750個分の薬を飲んだのと同じことになる…ということ。
ただし、これだけ大量のステロイドを体にいれたとしても、比較的短期間での注入なので、思ったよりは副作用が出にくいとのこと。

いまは右足の違和感はほぼ98%回復、左足も90%ぐらいは回復しています。
なんとか今日のラストの点滴で99%ぐらい回復したいなーと願っています。

今回の治療は点滴だけなので、そこまで辛い治療ではないのですが、ボクの場合は、腕が筋肉質なのと血管が細いっていうことがあって、針を上手く刺すのがかなり難しいらしいです。

血液検査の採血や点滴、MRIやCTの造影剤注射など、もう何回注射をしたか覚えていないぐらいザクザクやられていますが、点滴の針を入れるときも、1発で入ることは本当に稀。

針をいれてグリグリ血管を探して、なかなか見つからず抜いて、違うところに刺して…ってのを酷いときには3回ぐらいやったり…と。
これが毎回毎回辛いですね。

あとは、やっぱり1番は脊髄炎?で入院してます。現在進行中!Vol.1に書いた腰椎穿刺(髄液摘出)がクッソ痛かったです。

でも、この違和感って不思議なもので、刻一刻と違和感の強さと場所が変化するんです。
例えば、左の足の土踏まずのあたりに常に小石を踏んでいるような違和感と痛みがあって歩くのが辛かったとして、10分少々経ったら全然気にならなくなって、違和感の位置が変わってたりとか。

これ、どういう仕組みなんだろう?
胸椎からくるものなのか?その足の痛みの部位が影響しているのか、それとも腰とか??

謎の多い病気です。

とはいえ、先週撮ったMRIの結果をみたら、胸椎の炎症は少し淡くなっていました。
炎症の大きさも、足の違和感も、今後ゆっくりと時間をかけて少しずつ回復していくようなので、気長に病気と付き合うしかないですね。

今日のパルスが終わったら、土日と経過観察をし、月曜に血液検査を実施して、問題がなければ20日の火曜日には退院ができそうです。
そしたら、21日(水)からは仕事にいけますね。

まあ、今回の治療にあたって、免疫力は2〜3ヶ月ぐらいは落ちるとのことなので、社会復帰したあとも、あまり人混みに出たり、過労になるようなこと、ストレスを貯めるようなことは厳に慎みたいと思います。

来月には喉の手術もあるし…。

今日のところのご報告は以上です。

続きはこちら 脊髄炎で入院→退院しました。Vol.5

入院するとき必要なマストバイグッズ&マストハブアイテム

入院生活も1ヶ月近くなると、かなり慣れてきます。
だけど、さすがに飽き飽きしてきますね…。

そこで、入院するときに必要なマストバイなグッズ&マストハブなアイテムを集めてみました。
誰もがいつ入院するかはわかりませんし、日頃から使うと便利なグッズばかりです。

他の入院時に必要なアイテムを列挙しているサイトや普通の人とはちょっと違う視点かもしれませんが、参考になれば幸いです。

■USB充電器

いまはUSBで充電する機器が多いので、USB端子が4ポートぐらいあると便利です。
AnkerのPowerPort4は早く充電できて、コンパクトでとても使い勝手が良いです。
参考価格 2,499円

■延長コード

ベッドの上のほうにコンセントはありますが、USB充電器などを指すためにも延長コードは必須ですね。
エレコムの延長電源タップは安くて、信頼性が高いので良いです。
参考価格 2mバージョン 345円

続きを読む 入院するとき必要なマストバイグッズ&マストハブアイテム

脊髄炎で入院してます。現在進行中!Vol.3

脊髄炎で入院してます。現在進行中!Vol.2の続きです。
さて、本日2018/11/9(金)で入院25日目となります。

痺れはまだ完治しておらず、足の裏の違和感も残っています。
そして、入院生活にもほとほと飽きてきました…。

11月6日(火)より第4クール目のステロイドパルス療法(点滴治療)を実施する予定でした。
しかし、11月5日(月)と7日(水)に実施した血液検査で肝臓の数値が良くないので延期となっています。

数値が悪いのは、主に
・GOT(AST) 抗ストレプトキナーゼ抗体
・GOT(ALT) アラニンアミノトランスフェラーゼ
・γ-GTP ガンマ・グルタミール・トランスペプチターゼ
この3点ですね…。

これは4日(日)に飲んだ風邪薬のせいかなって思っていて、5日(月)の数値はまあ仕方ないとして、7日(水)に実施した血液検査は大丈夫だろうと思っていたらあまり芳しくなく…。
念のため肝臓のエコー検査はしましたが、大きな問題はありませんでした。

色々調べてみると、ネットにこんな情報が…。

・ステロイドパルス療法(メチルプレドニゾロンホルモン剤)
副作用 肝障害
各種肝炎ウイルスの関与を認めず、AIHスコア低く、病理組織像所見、DDW-J2004薬物性肝障害ワークショップスコア11点により、プレドニゾロンによる薬剤性肝炎と診断した。
同薬剤の中止ならびにウルソデオキシコール酸、グリチルリチン酸製剤の投与により改善した。
 ●ウルソデオキシコール酸錠100mg「トーワ」
 ●グリチロン配合錠

本症例ではトランスアミナーゼ値の上昇が胆道系酵素に比べて優位であり、またウイルス性肝炎や自己免疫性肝炎なども否定的であることから、メチルプレドニゾロンによる肝細胞障害型薬剤性肝障害と診断されている。薬剤性肝障害の多くは抗菌薬や解熱鎮痛薬などによるものが多く、ステロイド剤による肝機能障害の報告は稀である。特に肝機能障害のある患者に対してステロイド剤を使用する際には注意が必要である。

医師と話をしたところ、恐らくステロイドパルス療法(点滴治療)の影響で、肝臓の数値が悪くなっているのだろう、と。
上記の症例のような薬を使うまでは必要ないかなということです。

本日9日(金)の血液検査の結果は少し良くなっていたので、週明けまでは経過観察して、来週の血液検査をもって、ステロイドパルス療法を再開する予定です。

あまり焦ること無く…と思いますが、俗世間から取り残されていくような感覚は多少ありますね…。
まあ、ぼちぼちやっていきます。(汗)

続きはこちら 脊髄炎で入院してます。現在進行中!Vol.4

脊髄炎で入院してます。現在進行中!Vol.2

脊髄炎?で入院してます。現在進行中!Vol.1 の続きです。
さて、本日2018/10/31(水)で入院16日目となります。

入院はしていますが、一時帰宅が許されていますので週末は自宅で過ごしたりしています。
しかし、土日を含む自宅で過ごす日も、1日に一度は必ず病院に出向いて、体温や血圧などのバイタルを測ったり、血液検査をしたりしています。

ちなみに今日のスケジュールは
6時 起床
7時30分 血糖値測定
8時 朝食
10時 ステロイドパルス療法(点滴治療) 3-2
11時40分 血糖値測定
12時 昼食
13時30分 シャワー
18時 血糖値測定
18時30分 夕食
1時 就寝
という感じです。

午後は病気の調べ物をしたり、パソコンで作業をしたりしているので、時間が余って余って暇ってことは無いです。

夜もっと早く寝ろよっていう指摘もありますが、ステロイドパルス療法(点滴)をすると、夜眠れないんですよね。
昨晩は睡眠導入剤を飲んで22時に寝たら、1時に目が覚めちゃうし。
結局、朝の5時ぐらいまでパソコン触ってました…。

病院に持ち込んでいるガジェットは
・Chromebook(ノートパソコン)
・Windows10ノートパソコン
・iPad Pro 12.9 Cellular(2Gen)
・iPad Pro 9.7 Cellular(1Gen)
・MotoZ(Android)
・iPhone8
・Kindle PaperWhite
と少し多いような気もしますが、どれも適材適所でうまく活用しています。
まあ、まだKindleで読書はしていないか…。

で、基本の作業はiPadではなくChromebookかWindowsノートパソコンを使うんですが、病室だとやっぱりキーボードの打音が迷惑になるから、面会コーナーでパソコンを使っています。

たぶん、他の人から見ると「あの人、朝から晩までずっとパソコンしてる…。仕事忙しいのかな?」とか思われているかもですね。
仕事は半分もしていないですけど。(笑)

面会コーナーは24時間使えて、電源もあるので、作業をするにはとても良いです。
たまに電話の声が必要以上にうるさいオバさんとか居てイラっとしますけど。

さて、肝心の病状ですが、次第に、徐々にですが、回復に向かっています。
カラダの痺れは、膝より上はほとんどなくなり、ふくらはぎと足の指のしびれが気になるぐらいまで減ってきました。

足の裏の土踏まずあたりにあった、常時石を踏んでいるような違和感は85%無くなりました!

ステロイドパルス療法は明日で3クール目が終わります。
ステロイド点滴をすると、なにか太ももの上ぐらいからふくらはぎにむけて、ジワっと、まるでスポンジを絞るように徐々に痺れが抜けていく感覚になります。
気持ちいい…。

ステロイドって「魔法の薬」って言われるぐらい即効性がありますが、その分、長くやると免疫力が落ちるし、副作用が目に見えて出てくる諸刃の剣…。
初期のうちにステロイドパルス療法で叩きまくるほうが良いらしく、効くなら短期間に痺れ取れるまでやったほうが良いとのこと。

4クール目をするかどうかはまだ決定はしていないけど、基本やる方向です。
過去に6クールやった患者は居たけど、レアケースとのこと。

主治医の話では「確実に免疫力が落ちるから、パルス療法は4クールぐらいでやめておいた方いいです…」と。

血液浄化療法ってのもあるらしいけど、透析みたいで結構大変らしい…。
首のところにボールペンぐらいの、ぶ太い針を刺して血液を抜いて、血を浄化して、また入れるらしい…。
透析に近いし、ステロイドが効いているのであればやめておいたほうがいいっていう話です。

まあ、「今回は痺れだけだし、失明しそうになっているわけでは無いので、血液浄化療法までは…」と。
確かに。

それで、今回の診断(病名)は、今のところ「脊髄炎」らしいです。

抗アクアポリン4抗体 (抗AQP4抗体) というのが陰性だったので、NMOSD(視神経脊髄炎)ではないらしいです。
また、MS(多発性硬化症)の一発目かもしれないけど、今回はたぶんウイルスか何かで脊髄に炎症ができたんじゃないかなって。

参考サイト
認定特定非営利活動法人 MSキャビン│多発性硬化症・視神経脊髄炎の情報提供

正直、いまのところ原因と病名はハッキリとしていないのです。

今朝、神経内科部長がたくさんの医者引き連れて来たけど「しびれは一生治らない可能性がある」って脅された💧
けど、主治医は「痺れはだんだん消えていくとは思いますよ」って。

まあ、神経内科部長も「確実に痺れが無くなります」とは言えないし、言わないだろうけど。

しかし、胸椎の4番目と5番目にある炎症は基本消えないらしい。
とりあえず、MRI撮って確認してみることにしますが…。

ということで、いまは4クール目のステロイドパルス療法に向けて、さらに血液検査やMRIなどの各種検査をやるところです。
4クール目でなんとか99%ぐらいの痺れが取れればいいなぁ…。

治療で嫌なのは、注射や点滴の針がなかなか入らないこと。
ボクの腕は筋肉質かつ血管が細いらしく、点滴の針を入れるのも、いつも大体2〜3回失敗します。
針を差した後に、グリグリと血管を探すの、痛いのもあって、すごく汗が出ますなぁ。

脊髄炎が一段落したら、喉の奥になにか腫瘤の全身麻酔外科手術と胃の胃壁の外に10mm程度の脂肪の超音波内視鏡検査もやらなくっちゃ…。

まあ、想像以上に長期入院となってしまいますが、この期に及んでジタバタしても仕方ないので、しっかりと治して、ちゃんと社会生活に復帰できるように最善をつくしたいと思います。

あー、サウナ行って水風呂入って、トンカツ食べたいなぁ。

がんばろ。

続きはこちら 脊髄炎で入院してます。現在進行中!Vol.3

脊髄炎?で入院してます。現在進行中!Vol.1

夏ぐらいからちょっとBlogを書くのをサボってました。

「おちこんだりもしたけれど、私はげんきです。」
と言いたいところですが、先日からちょっとカラダの調子が悪くって元気じゃなくっています…。

今年の夏に熱中症?のような症状にかかりましたが、それの続きかもしれません。

■ 2018/10/23(火)現在、都内の某病院に入院をしています。
検査に次ぐ検査で、まだ病名の確定がしていませんが、おそらく脊髄炎ではないかな?という診断が濃厚です。

■ 2018/9/28(金)直近のことの始まり
この日は、鹿児島→神戸→大阪→静岡という約1週間の長期出張が終わり、静岡から東京に新幹線で戻ってきた日でした。

夜は東京駅から神楽坂に移動してお寿司を食べ、その後、新宿で映画をみて自宅に帰ったんですよね。

いま思い返せば、神楽坂から新宿の映画館への道中、歩いているときに、ちょっと太ももに何かが張り付いてる感というかしびれのような違和感を感じていました。

■ 2018/9/29(土)〜2018/9/30(日)
この週末は、長期出張の疲れも残っていたので、土日のいずれもあまり遠くへ行くことはなく、わりと近所でまったりと過ごしました。

■ 2018/10/2(火)
なかなかカラダが回復しないので、前回の熱中症の教訓?(熱中症じゃないかもしれないけど)のことから、すぐに「城山ガーデン桜十字クリニック」にて診察と採血をしてもらいました。
パっと診察してもらった結果は、明確な病名はわからず、大きな問題はありませんでしたよ、ってことでした。

■ 2018/10/4(水)
血液検査の結果を見に行きました。

汗の出過ぎなどであれば、カルシウムやナトリウム、カリウムといったミネラル成分が過不足しているのが血液結果からわかるはずです。
しかし、血液検査結果では大きな問題も特に気になる点もなかったのです。

城山ガーデン桜十字クリニックへの通院は一旦終わり、以前より背中などの痛みに強いときに行っていた整体院にいってみました。

この整体院は一級のスポーツ選手の治療もよくやっていて、カリウム量、ナトリウム量などミネラルや食べ物にもうるさい整体屋さん。
「うーん、足がしびれるのは、電解質異常だよね!」
「スポーツで汗書くのと、サウナは禁止だなー」
という冷たい一言を受けつつ、脚と背中の施術を少ししてもらって帰ってきました。

その後、整体院で薦めから、体調を整えるのに良い効くという「グリコのビタミン&ミネラル」グリコ パワープロダクション エキストラ ビタミン&ミネラル 80粒を買って飲んでいました。

しかし、これが高い!80粒入りで1,883円。
1日5粒のむので、1日あたり117.7円。
1粒あたり23.5円…。
悪くはなさそうだけど、どうも続かなさそう…。

■ 2018/10/11(木)
静岡に日帰り出張に行ったのですが、その時、足の痺れが相当ひどくなってきて、普通に歩くのが困難になってきました。
足底の脚踏まずのあたりに、なにか石のようなものが挟まっている感覚が出てきて…。
地面に足底をくっつけて歩くのが辛い…。

それと同時に、なんと排泄障害がでてきました。
具体的に言うと、チンチンとタマとケツの穴がしびれており、感覚が希薄に。
シッコやウンチを「している」感覚が無いのです💧
ちょっと我慢できなくて出ちゃうとか、漏らしちゃうってことはなかったのですが、出ているかどうかの確認は感覚ではなく、目視のみ!

あと、オナラでちゃったら、実もでる可能性も高いんだろうな!
「こりゃ、そろそろ日常生活に支障をきたすほどの重篤な症状!やばいで!」
ってことで、早々に近所の整形外科クリニックに行くことにしました。

■ 2018/10/13(土)
足の違和感が拭えず、排泄障害もでてきたため、文京整形外科クリニックにて診察。
背中と腰のレントゲン撮影→問題ある可能性が高いので即日健診会 東京メディカルクリニックへMRI撮影の手配。
また、腰椎系の治療には定評のある九段坂病院に紹介状を書いてもらう。
しかし、当日はMRI撮影の枠がなかったため、翌日14日(日)にMRI撮影の予約。

■ 2018/10/14(日)
西巣鴨にある、健診会 東京メディカルクリニックにて背中と腰のMRI撮影。

■ 2018/10/15(月)
九段坂病院の整形外科に早朝8時より訪問。
診断してもらったところ、MRIに胸椎の4と5の間になにか白く写ってるのを確認。
整形外科としては何かわからないが、問題ある可能性が高いので都内某病院神経内科に紹介状を書いてもらう。

13時 都内某病院神経内科にて診断→脊髄腫瘍、多発性硬化症、脊髄炎などの疑い。
急遽、頭部MRI、レントゲン、心電図、血液検査、尿検査を実施。
即日、2〜3週間入院するように言われる。
しかし、すでに夕方になりつつあったので、明日の朝に入院しましょう、ということで一時帰宅。

■ 2018/10/16(火)入院開始
11時 入院手続き
12時 昼食
14時 腰椎穿刺(髄液摘出)
15時 採血
16時 ステロイドパルス療法(点滴治療) 1-1
17時 血糖値測定
18時30分 夕食
19時 シャワー
23時 就寝

初日のスケジュールはこんな感じ。
わりと暇な時間が無い。

今回の入院のハイライトは、腰椎穿刺(髄液摘出)でしたね。
背骨にぶっ太い針をさして、髄液を抜くようですが(背中なので見れない)、これが痛いのなんの。
髄液を抜くことよりも、まず麻酔が痛い。
腰に得も言われないような鈍痛が走りました。
そして針を入れるのですが、麻酔が聞いていない部分がある。
そこで、再度麻酔を2本増やして刺す。
これも痛い。
麻酔をいれても、背骨の奥の方って、痛いんですよ。
そして、髄液がなかなか出てこない…。
20分ぐらい格闘して、ようやく適量が採取できました。
もう、痛くていたくて、涙は勝手に出るし、パジャマが汗だらけになりましたよ。

今回の治療の中心はステロイドパルス療法(点滴治療)というものです。

ステロイドを点滴で2時間ぐらいかけて入れていき、それを3日間連続で実施。
その後は4日間点滴をせずに休むという治療。
この合計7日のプログラムを、1〜3クールぐらい実施する見込み。

ステロイドは神の薬と言われるほど、効く人には特効薬的に効くみたいです。
しかし、副作用も多いので、使用量、使用期間も含めて、十分に注意が必要らしいですね。

現在はこのステロイドパルス療法を実施しつつ、以下のようなさまざまな検査を随時実施。
・頭部MRI撮影
・造影頭部MRI撮影
・頸部MRI撮影
・胸椎MRI撮影
・造影胸椎MRI撮影
・腰椎MRI撮影
・頚椎CT撮影
・造影頚椎CT撮影
・レントゲン撮影
・血液検査
・心電図検査
・尿検査
・耳鼻咽喉科検査
・体性 感覚体性感覚誘発電位 (生体検査 SEP 足部)
・体性 感覚体性感覚誘発電位 (生体検査 SEP 腕部)
・生体検査 視覚誘発電位(VEP)
・血糖値検査
・視神経検査

入院中って暇なイメージがありますが、仕事の引き継ぎもかねて、普段よりも忙しい毎日。

そうそう、肝心の治療の効果ですが、脚底の違和感はかなりなくなってきて、脚の全体のしびれも若干少なくなった模様。
チンチンとタマの痺れは回復しました。
ケツの穴はいまは痺れていないのですが、椅子に座ったときに椅子とケツが接触する場所がちょっと痺れがち。
あとは、背中が床ずれしているのか、ちょっと凝っている感じ。

基本21時30分消灯、6時起床の健康な生活サイクルと、カロリーオフな病院食のおかけでわりと健康で顔色もいいのかも。
ステロイドパルス療法やると、夜眠れなくなるらしいので、睡眠導入剤を飲んで寝てます。
あと、隣の部屋から他の患者さんの声が聞こえてくることもしばしばあるので睡眠導入剤は必須かな…。

また、頭部MRIをみたところ、喉の奥になにか腫瘤があるのが確認ができたので、これも全身麻酔のオペで取ってもらう予定です。
そして、以前より胃壁の外に10mm程度の脂肪があるから調べてみようという課題もあり、これは胃の内視鏡カメラの先っぽにエコーが付いている特殊な内視鏡カメラでチェックするようです。

今回のしびれのメインの症状が「多発性硬化症」という病状で診断されたら、これは「難病指定」だそうです💧
しかし、複数のMRIを判断するに、多発はしていないことから、おそらく「多発性硬化症」ではないだろうという判断となっています。

ちなみに、肝心の費用です。
・健康保険組合で限度額適用認定証を出してもらうことで、だいたい月3万〜25万円前後の支払いのみでOKになる。(パジャマや食事などの実費は別)
・業務災害以外での病気やケガの場合、健康保険組合で一部負担還元金等がある。
 つまり、窓口で月3〜25万円支払ったとしても、2万円を除いた金額は戻ってくる。
 結論としてはどんなに大きな手術をしても、自己負担額は月額2万円ですむ。
・休職中の場合は、健康保険組合から傷病手当金が給与分としてだいたい66%分は支給される。

どれくらい費用がかかるのか不安だったのですが、わりと手厚い保障がされていて安心しました。

あと、入院中は毎日、同僚やお友達がお見舞いに来てくれて嬉しいです。
土曜日は富山から親友のAくんが、日曜日も富山から親友のBくんが来てくれました。

人生も半分ぐらいの折り返して地点に来て、まだやること、やらなきゃいけないんことは沢山沢山あるのですが、まあ、心身ともに健康が一番で、無理せず無駄なく油断なく、人には迷惑をかけないように、生きていかなければならないなぁと再認識している今日この頃です。

今回の入院でも色んな人に心配と負担をかけているのですが、ここは慌てずにしっかり完治させようと思います!

そして、サウナ…。
サウナは少し自粛の方向で考えています。
「多発性硬化症では体温が上昇すると、しびれなどの症状が一過性に増強するUhtoff(ウートフ)現象が有名である。」
という情報も出ているので、ボクは多発性硬化症では無いにしても、人とは違った自分なりの、質、量、タイミングでリフレッシュができる方法を模索していこうとおもいます。

がんばろ。

続きはこちら 脊髄炎で入院してます。現在進行中!Vol.2

2018年夏、熱中症になりました(汗)

2018年夏はまだ終わっていませんが、例年にも増してかなり暑い日が続いています。
東京都内も暑いですが、出張で行った大阪も鹿児島も気温は35℃を超えていて、本気で熱中症になりました。

7月20日ぐらいから体に異変を感じるようになり、例えば建物や地下鉄から地上に出たときにクラっと立ちくらみがするようになったり、挙句の果てには右手の違和感やしびれと舌が絡まるような感じになってしまいました。

立ちくらみは熱中症の症状のひとつですが、右手がうまく動かないことや滑舌が悪くなるのは熱中症の症状には直結しないようにも思います。
熱中症になると確かに手先のしびれなどはあるみたいですが、右手だけ症状が出るってのもちょっと変です。

しびれの思い当たる原因としては、少し風邪気味で咳が出ていたので、普段飲まない咳止めを3食毎にちゃんと飲んだこと。

内科の医者に見てもらいましたが、咳止めは呼吸神経系を少し麻痺させる効果があるので、その影響が腕や舌に出てる可能性があるとのこと。
飲んでいた咳止めの服用は止めて、漢方の咳止めに変更しました。

それでも腕の違和感とうまく話せない症状が治らないので、別の医者に行って血液検査や頭部CTなども撮りました。
CTの結果には問題がなく、また血液検査でもそこまで熱中症の影響は見られないとのこと。

結局、あまりこれと言った原因もわからず、処方された薬はふらつきを軽減させる飲み薬のみ。

症状の改善は見られなかったので、藁をもつかむ思いで、以前からたまに行っていた鍼灸院にも行ってみました。
体のバランスが崩れているとのことで、骨盤矯正など丹念にやってもらったところ、腕も痛みも舌の違和感も少し軽減されました。

複数の医師や鍼灸師の先生からもサウナは禁止ということで、しばらくはサウナには行かないようにしています。

あとの対策としては、最近は炭酸飲料は控えているものの、緑茶など利尿作用が高いものを多く摂取していた傾向があるので、ポカリスエットを多めに飲んで、たまにOS-1、あとお茶であれば麦茶をよく飲むようにしました。

お盆も終わった8月19日現在は、体の違和感は80%ぐらいは回復してきました。
しかし、以前に比べると疲れやすくなっていて、まだまだ夏バテが抜け切れていない感じです。

少し涼しくなって、灼熱の暑さも緩和されてきたので、少し安心しました。
早寝早起きを心がけ、体調に気を使うようにして健康にすごそうと思います。

と、体が弱ったオッサンネタになってしまいましたが、近況としては以上です。
またサウナを楽しんで、ブログもいっぱい書いて、仕事も楽しくこなせるようにしたいですね。

P.S.最近は合成甘味料、アスパルテームやスクラロース、ステビアなどが入っている飲料は飲まないようにしています。
なので、ポカリはOKですが、アクエリアスはあまり飲みません。
ポカリもローカロリーなイオンウォーター(水色のボトル)は、買わないようにしています。
普通のポカリはカロリーはちょっと高いんですけどね…。