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脊髄炎で入院してます。現在進行中!Vol.2

脊髄炎?で入院してます。現在進行中!Vol.1 の続きです。
さて、本日2018/10/31(水)で入院16日目となります。

入院はしていますが、一時帰宅が許されていますので週末は自宅で過ごしたりしています。
しかし、土日を含む自宅で過ごす日も、1日に一度は必ず病院に出向いて、体温や血圧などのバイタルを測ったり、血液検査をしたりしています。

ちなみに今日のスケジュールは
6時 起床
7時30分 血糖値測定
8時 朝食
10時 ステロイドパルス療法(点滴治療) 3-2
11時40分 血糖値測定
12時 昼食
13時30分 シャワー
18時 血糖値測定
18時30分 夕食
1時 就寝
という感じです。

午後は病気の調べ物をしたり、パソコンで作業をしたりしているので、時間が余って余って暇ってことは無いです。

夜もっと早く寝ろよっていう指摘もありますが、ステロイドパルス療法(点滴)をすると、夜眠れないんですよね。
昨晩は睡眠導入剤を飲んで22時に寝たら、1時に目が覚めちゃうし。
結局、朝の5時ぐらいまでパソコン触ってました…。

病院に持ち込んでいるガジェットは
・Chromebook(ノートパソコン)
・Windows10ノートパソコン
・iPad Pro 12.9 Cellular(2Gen)
・iPad Pro 9.7 Cellular(1Gen)
・MotoZ(Android)
・iPhone8
・Kindle PaperWhite
と少し多いような気もしますが、どれも適材適所でうまく活用しています。
まあ、まだKindleで読書はしていないか…。

で、基本の作業はiPadではなくChromebookかWindowsノートパソコンを使うんですが、病室だとやっぱりキーボードの打音が迷惑になるから、面会コーナーでパソコンを使っています。

たぶん、他の人から見ると「あの人、朝から晩までずっとパソコンしてる…。仕事忙しいのかな?」とか思われているかもですね。
仕事は半分もしていないですけど。(笑)

面会コーナーは24時間使えて、電源もあるので、作業をするにはとても良いです。
たまに電話の声が必要以上にうるさいオバさんとか居てイラっとしますけど。

さて、肝心の病状ですが、次第に、徐々にですが、回復に向かっています。
カラダの痺れは、膝より上はほとんどなくなり、ふくらはぎと足の指のしびれが気になるぐらいまで減ってきました。

足の裏の土踏まずあたりにあった、常時石を踏んでいるような違和感は85%無くなりました!

ステロイドパルス療法は明日で3クール目が終わります。
ステロイド点滴をすると、なにか太ももの上ぐらいからふくらはぎにむけて、ジワっと、まるでスポンジを絞るように徐々に痺れが抜けていく感覚になります。
気持ちいい…。

ステロイドって「魔法の薬」って言われるぐらい即効性がありますが、その分、長くやると免疫力が落ちるし、副作用が目に見えて出てくる諸刃の剣…。
初期のうちにステロイドパルス療法で叩きまくるほうが良いらしく、効くなら短期間に痺れ取れるまでやったほうが良いとのこと。

4クール目をするかどうかはまだ決定はしていないけど、基本やる方向です。
過去に6クールやった患者は居たけど、レアケースとのこと。

主治医の話では「確実に免疫力が落ちるから、パルス療法は4クールぐらいでやめておいた方いいです…」と。

血液浄化療法ってのもあるらしいけど、透析みたいで結構大変らしい…。
首のところにボールペンぐらいの、ぶ太い針を刺して血液を抜いて、血を浄化して、また入れるらしい…。
透析に近いし、ステロイドが効いているのであればやめておいたほうがいいっていう話です。

まあ、「今回は痺れだけだし、失明しそうになっているわけでは無いので、血液浄化療法までは…」と。
確かに。

それで、今回の診断(病名)は、今のところ「脊髄炎」らしいです。

抗アクアポリン4抗体 (抗AQP4抗体) というのが陰性だったので、NMOSD(視神経脊髄炎)ではないらしいです。
また、MS(多発性硬化症)の一発目かもしれないけど、今回はたぶんウイルスか何かで脊髄に炎症ができたんじゃないかなって。

参考サイト
認定特定非営利活動法人 MSキャビン│多発性硬化症・視神経脊髄炎の情報提供

正直、いまのところ原因と病名はハッキリとしていないのです。

今朝、神経内科部長がたくさんの医者引き連れて来たけど「しびれは一生治らない可能性がある」って脅された💧
けど、主治医は「痺れはだんだん消えていくとは思いますよ」って。

まあ、神経内科部長も「確実に痺れが無くなります」とは言えないし、言わないだろうけど。

しかし、胸椎の4番目と5番目にある炎症は基本消えないらしい。
とりあえず、MRI撮って確認してみることにしますが…。

ということで、いまは4クール目のステロイドパルス療法に向けて、さらに血液検査やMRIなどの各種検査をやるところです。
4クール目でなんとか99%ぐらいの痺れが取れればいいなぁ…。

治療で嫌なのは、注射や点滴の針がなかなか入らないこと。
ボクの腕は筋肉質かつ血管が細いらしく、点滴の針を入れるのも、いつも大体2〜3回失敗します。
針を差した後に、グリグリと血管を探すの、痛いのもあって、すごく汗が出ますなぁ。

脊髄炎が一段落したら、喉の奥になにか腫瘤の全身麻酔外科手術と胃の胃壁の外に10mm程度の脂肪の超音波内視鏡検査もやらなくっちゃ…。

まあ、想像以上に長期入院となってしまいますが、この期に及んでジタバタしても仕方ないので、しっかりと治して、ちゃんと社会生活に復帰できるように最善をつくしたいと思います。

あー、サウナ行って水風呂入って、トンカツ食べたいなぁ。

がんばろ。

続きはこちら 脊髄炎で入院してます。現在進行中!Vol.3

脊髄炎?で入院してます。現在進行中!Vol.1

夏ぐらいからちょっとBlogを書くのをサボってました。

「おちこんだりもしたけれど、私はげんきです。」
と言いたいところですが、先日からちょっとカラダの調子が悪くって元気じゃなくっています…。

今年の夏に熱中症?のような症状にかかりましたが、それの続きかもしれません。

■ 2018/10/23(火)現在、都内の某病院に入院をしています。
検査に次ぐ検査で、まだ病名の確定がしていませんが、おそらく脊髄炎ではないかな?という診断が濃厚です。

■ 2018/9/28(金)直近のことの始まり
この日は、鹿児島→神戸→大阪→静岡という約1週間の長期出張が終わり、静岡から東京に新幹線で戻ってきた日でした。

夜は東京駅から神楽坂に移動してお寿司を食べ、その後、新宿で映画をみて自宅に帰ったんですよね。

いま思い返せば、神楽坂から新宿の映画館への道中、歩いているときに、ちょっと太ももに何かが張り付いてる感というかしびれのような違和感を感じていました。

■ 2018/9/29(土)〜2018/9/30(日)
この週末は、長期出張の疲れも残っていたので、土日のいずれもあまり遠くへ行くことはなく、わりと近所でまったりと過ごしました。

■ 2018/10/2(火)
なかなかカラダが回復しないので、前回の熱中症の教訓?(熱中症じゃないかもしれないけど)のことから、すぐに「城山ガーデン桜十字クリニック」にて診察と採血をしてもらいました。
パっと診察してもらった結果は、明確な病名はわからず、大きな問題はありませんでしたよ、ってことでした。

■ 2018/10/4(水)
血液検査の結果を見に行きました。

汗の出過ぎなどであれば、カルシウムやナトリウム、カリウムといったミネラル成分が過不足しているのが血液結果からわかるはずです。
しかし、血液検査結果では大きな問題も特に気になる点もなかったのです。

城山ガーデン桜十字クリニックへの通院は一旦終わり、以前より背中などの痛みに強いときに行っていた整体院にいってみました。

この整体院は一級のスポーツ選手の治療もよくやっていて、カリウム量、ナトリウム量などミネラルや食べ物にもうるさい整体屋さん。
「うーん、足がしびれるのは、電解質異常だよね!」
「スポーツで汗書くのと、サウナは禁止だなー」
という冷たい一言を受けつつ、脚と背中の施術を少ししてもらって帰ってきました。

その後、整体院で薦めから、体調を整えるのに良い効くという「グリコのビタミン&ミネラル」グリコ パワープロダクション エキストラ ビタミン&ミネラル 80粒を買って飲んでいました。

しかし、これが高い!80粒入りで1,883円。
1日5粒のむので、1日あたり117.7円。
1粒あたり23.5円…。
悪くはなさそうだけど、どうも続かなさそう…。

■ 2018/10/11(木)
静岡に日帰り出張に行ったのですが、その時、足の痺れが相当ひどくなってきて、普通に歩くのが困難になってきました。
足底の脚踏まずのあたりに、なにか石のようなものが挟まっている感覚が出てきて…。
地面に足底をくっつけて歩くのが辛い…。

それと同時に、なんと排泄障害がでてきました。
具体的に言うと、チンチンとタマとケツの穴がしびれており、感覚が希薄に。
シッコやウンチを「している」感覚が無いのです💧
ちょっと我慢できなくて出ちゃうとか、漏らしちゃうってことはなかったのですが、出ているかどうかの確認は感覚ではなく、目視のみ!

あと、オナラでちゃったら、実もでる可能性も高いんだろうな!
「こりゃ、そろそろ日常生活に支障をきたすほどの重篤な症状!やばいで!」
ってことで、早々に近所の整形外科クリニックに行くことにしました。

■ 2018/10/13(土)
足の違和感が拭えず、排泄障害もでてきたため、文京整形外科クリニックにて診察。
背中と腰のレントゲン撮影→問題ある可能性が高いので即日健診会 東京メディカルクリニックへMRI撮影の手配。
また、腰椎系の治療には定評のある九段坂病院に紹介状を書いてもらう。
しかし、当日はMRI撮影の枠がなかったため、翌日14日(日)にMRI撮影の予約。

■ 2018/10/14(日)
西巣鴨にある、健診会 東京メディカルクリニックにて背中と腰のMRI撮影。

■ 2018/10/15(月)
九段坂病院の整形外科に早朝8時より訪問。
診断してもらったところ、MRIに胸椎の4と5の間になにか白く写ってるのを確認。
整形外科としては何かわからないが、問題ある可能性が高いので都内某病院神経内科に紹介状を書いてもらう。

13時 都内某病院神経内科にて診断→脊髄腫瘍、多発性硬化症、脊髄炎などの疑い。
急遽、頭部MRI、レントゲン、心電図、血液検査、尿検査を実施。
即日、2〜3週間入院するように言われる。
しかし、すでに夕方になりつつあったので、明日の朝に入院しましょう、ということで一時帰宅。

■ 2018/10/16(火)入院開始
11時 入院手続き
12時 昼食
14時 腰椎穿刺(髄液摘出)
15時 採血
16時 ステロイドパルス療法(点滴治療) 1-1
17時 血糖値測定
18時30分 夕食
19時 シャワー
23時 就寝

初日のスケジュールはこんな感じ。
わりと暇な時間が無い。

今回の入院のハイライトは、腰椎穿刺(髄液摘出)でしたね。
背骨にぶっ太い針をさして、髄液を抜くようですが(背中なので見れない)、これが痛いのなんの。
髄液を抜くことよりも、まず麻酔が痛い。
腰に得も言われないような鈍痛が走りました。
そして針を入れるのですが、麻酔が聞いていない部分がある。
そこで、再度麻酔を2本増やして刺す。
これも痛い。
麻酔をいれても、背骨の奥の方って、痛いんですよ。
そして、髄液がなかなか出てこない…。
20分ぐらい格闘して、ようやく適量が採取できました。
もう、痛くていたくて、涙は勝手に出るし、パジャマが汗だらけになりましたよ。

今回の治療の中心はステロイドパルス療法(点滴治療)というものです。

ステロイドを点滴で2時間ぐらいかけて入れていき、それを3日間連続で実施。
その後は4日間点滴をせずに休むという治療。
この合計7日のプログラムを、1〜3クールぐらい実施する見込み。

ステロイドは神の薬と言われるほど、効く人には特効薬的に効くみたいです。
しかし、副作用も多いので、使用量、使用期間も含めて、十分に注意が必要らしいですね。

現在はこのステロイドパルス療法を実施しつつ、以下のようなさまざまな検査を随時実施。
・頭部MRI撮影
・造影頭部MRI撮影
・頸部MRI撮影
・胸椎MRI撮影
・造影胸椎MRI撮影
・腰椎MRI撮影
・頚椎CT撮影
・造影頚椎CT撮影
・レントゲン撮影
・血液検査
・心電図検査
・尿検査
・耳鼻咽喉科検査
・体性 感覚体性感覚誘発電位 (生体検査 SEP 足部)
・体性 感覚体性感覚誘発電位 (生体検査 SEP 腕部)
・生体検査 視覚誘発電位(VEP)
・血糖値検査
・視神経検査

入院中って暇なイメージがありますが、仕事の引き継ぎもかねて、普段よりも忙しい毎日。

そうそう、肝心の治療の効果ですが、脚底の違和感はかなりなくなってきて、脚の全体のしびれも若干少なくなった模様。
チンチンとタマの痺れは回復しました。
ケツの穴はいまは痺れていないのですが、椅子に座ったときに椅子とケツが接触する場所がちょっと痺れがち。
あとは、背中が床ずれしているのか、ちょっと凝っている感じ。

基本21時30分消灯、6時起床の健康な生活サイクルと、カロリーオフな病院食のおかけでわりと健康で顔色もいいのかも。
ステロイドパルス療法やると、夜眠れなくなるらしいので、睡眠導入剤を飲んで寝てます。
あと、隣の部屋から他の患者さんの声が聞こえてくることもしばしばあるので睡眠導入剤は必須かな…。

また、頭部MRIをみたところ、喉の奥になにか腫瘤があるのが確認ができたので、これも全身麻酔のオペで取ってもらう予定です。
そして、以前より胃壁の外に10mm程度の脂肪があるから調べてみようという課題もあり、これは胃の内視鏡カメラの先っぽにエコーが付いている特殊な内視鏡カメラでチェックするようです。

今回のしびれのメインの症状が「多発性硬化症」という病状で診断されたら、これは「難病指定」だそうです💧
しかし、複数のMRIを判断するに、多発はしていないことから、おそらく「多発性硬化症」ではないだろうという判断となっています。

ちなみに、肝心の費用です。
・健康保険組合で限度額適用認定証を出してもらうことで、だいたい月3万〜25万円前後の支払いのみでOKになる。(パジャマや食事などの実費は別)
・業務災害以外での病気やケガの場合、健康保険組合で一部負担還元金等がある。
 つまり、窓口で月3〜25万円支払ったとしても、2万円を除いた金額は戻ってくる。
 結論としてはどんなに大きな手術をしても、自己負担額は月額2万円ですむ。
・休職中の場合は、健康保険組合から傷病手当金が給与分としてだいたい66%分は支給される。

どれくらい費用がかかるのか不安だったのですが、わりと手厚い保障がされていて安心しました。

あと、入院中は毎日、同僚やお友達がお見舞いに来てくれて嬉しいです。
土曜日は富山から親友のAくんが、日曜日も富山から親友のBくんが来てくれました。

人生も半分ぐらいの折り返して地点に来て、まだやること、やらなきゃいけないんことは沢山沢山あるのですが、まあ、心身ともに健康が一番で、無理せず無駄なく油断なく、人には迷惑をかけないように、生きていかなければならないなぁと再認識している今日この頃です。

今回の入院でも色んな人に心配と負担をかけているのですが、ここは慌てずにしっかり完治させようと思います!

そして、サウナ…。
サウナは少し自粛の方向で考えています。
「多発性硬化症では体温が上昇すると、しびれなどの症状が一過性に増強するUhtoff(ウートフ)現象が有名である。」
という情報も出ているので、ボクは多発性硬化症では無いにしても、人とは違った自分なりの、質、量、タイミングでリフレッシュができる方法を模索していこうとおもいます。

がんばろ。

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