脊髄炎で入院してます。現在進行中!Vol.2

脊髄炎?で入院してます。現在進行中!Vol.1 の続きです。
さて、本日2018/10/31(水)で入院16日目となります。

入院はしていますが、一時帰宅が許されていますので週末は自宅で過ごしたりしています。
しかし、土日を含む自宅で過ごす日も、1日に一度は必ず病院に出向いて、体温や血圧などのバイタルを測ったり、血液検査をしたりしています。

ちなみに今日のスケジュールは
6時 起床
7時30分 血糖値測定
8時 朝食
10時 ステロイドパルス療法(点滴治療) 3-2
11時40分 血糖値測定
12時 昼食
13時30分 シャワー
18時 血糖値測定
18時30分 夕食
1時 就寝
という感じです。

午後は病気の調べ物をしたり、パソコンで作業をしたりしているので、時間が余って余って暇ってことは無いです。

夜もっと早く寝ろよっていう指摘もありますが、ステロイドパルス療法(点滴)をすると、夜眠れないんですよね。
昨晩は睡眠導入剤を飲んで22時に寝たら、1時に目が覚めちゃうし。
結局、朝の5時ぐらいまでパソコン触ってました…。

病院に持ち込んでいるガジェットは
・Chromebook(ノートパソコン)
・Windows10ノートパソコン
・iPad Pro 12.9 Cellular(2Gen)
・iPad Pro 9.7 Cellular(1Gen)
・MotoZ(Android)
・iPhone8
・Kindle PaperWhite
と少し多いような気もしますが、どれも適材適所でうまく活用しています。
まあ、まだKindleで読書はしていないか…。

で、基本の作業はiPadではなくChromebookかWindowsノートパソコンを使うんですが、病室だとやっぱりキーボードの打音が迷惑になるから、面会コーナーでパソコンを使っています。

たぶん、他の人から見ると「あの人、朝から晩までずっとパソコンしてる…。仕事忙しいのかな?」とか思われているかもですね。
仕事は半分もしていないですけど。(笑)

面会コーナーは24時間使えて、電源もあるので、作業をするにはとても良いです。
たまに電話の声が必要以上にうるさいオバさんとか居てイラっとしますけど。

さて、肝心の病状ですが、次第に、徐々にですが、回復に向かっています。
カラダの痺れは、膝より上はほとんどなくなり、ふくらはぎと足の指のしびれが気になるぐらいまで減ってきました。

足の裏の土踏まずあたりにあった、常時石を踏んでいるような違和感は85%無くなりました!

ステロイドパルス療法は明日で3クール目が終わります。
ステロイド点滴をすると、なにか太ももの上ぐらいからふくらはぎにむけて、ジワっと、まるでスポンジを絞るように徐々に痺れが抜けていく感覚になります。
気持ちいい…。

ステロイドって「魔法の薬」って言われるぐらい即効性がありますが、その分、長くやると免疫力が落ちるし、副作用が目に見えて出てくる諸刃の剣…。
初期のうちにステロイドパルス療法で叩きまくるほうが良いらしく、効くなら短期間に痺れ取れるまでやったほうが良いとのこと。

4クール目をするかどうかはまだ決定はしていないけど、基本やる方向です。
過去に6クールやった患者は居たけど、レアケースとのこと。

主治医の話では「確実に免疫力が落ちるから、パルス療法は4クールぐらいでやめておいた方いいです…」と。

血液浄化療法ってのもあるらしいけど、透析みたいで結構大変らしい…。
首のところにボールペンぐらいの、ぶ太い針を刺して血液を抜いて、血を浄化して、また入れるらしい…。
透析に近いし、ステロイドが効いているのであればやめておいたほうがいいっていう話です。

まあ、「今回は痺れだけだし、失明しそうになっているわけでは無いので、血液浄化療法までは…」と。
確かに。

それで、今回の診断(病名)は、今のところ「脊髄炎」らしいです。

抗アクアポリン4抗体 (抗AQP4抗体) というのが陰性だったので、NMOSD(視神経脊髄炎)ではないらしいです。
また、MS(多発性硬化症)の一発目かもしれないけど、今回はたぶんウイルスか何かで脊髄に炎症ができたんじゃないかなって。

参考サイト
認定特定非営利活動法人 MSキャビン│多発性硬化症・視神経脊髄炎の情報提供

正直、いまのところ原因と病名はハッキリとしていないのです。

今朝、神経内科部長がたくさんの医者引き連れて来たけど「しびれは一生治らない可能性がある」って脅された💧
けど、主治医は「痺れはだんだん消えていくとは思いますよ」って。

まあ、神経内科部長も「確実に痺れが無くなります」とは言えないし、言わないだろうけど。

しかし、胸椎の4番目と5番目にある炎症は基本消えないらしい。
とりあえず、MRI撮って確認してみることにしますが…。

ということで、いまは4クール目のステロイドパルス療法に向けて、さらに血液検査やMRIなどの各種検査をやるところです。
4クール目でなんとか99%ぐらいの痺れが取れればいいなぁ…。

治療で嫌なのは、注射や点滴の針がなかなか入らないこと。
ボクの腕は筋肉質かつ血管が細いらしく、点滴の針を入れるのも、いつも大体2〜3回失敗します。
針を差した後に、グリグリと血管を探すの、痛いのもあって、すごく汗が出ますなぁ。

脊髄炎が一段落したら、喉の奥になにか腫瘤の全身麻酔外科手術と胃の胃壁の外に10mm程度の脂肪の超音波内視鏡検査もやらなくっちゃ…。

まあ、想像以上に長期入院となってしまいますが、この期に及んでジタバタしても仕方ないので、しっかりと治して、ちゃんと社会生活に復帰できるように最善をつくしたいと思います。

あー、サウナ行って水風呂入って、トンカツ食べたいなぁ。

がんばろ。

続きはこちら 脊髄炎で入院してます。現在進行中!Vol.3

2 thoughts on “脊髄炎で入院してます。現在進行中!Vol.2”

  1. サウナもトンカツも逃げません。
    ゆっくり養生して下さい。
    現役復帰まで、心の置き所を
    少しズラしてリラックス、お大事に。

  2. 驢馬平様
    コメントありがとうございます!

    だいぶ良くなってきましたが、性急に判断せずに、しっかり治したいと思います!
    そうですね、トンカツもサウナもあとからゆっくりと楽しめればと考えています。

    また、ブログを読みに来てもらえたら嬉しいです。
    今後とも、よろしくお願いいたします。

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